Sin categoría
“En el autismo los logros son a cuentagotas, cada uno implica un trabajo inmenso de fondo”: Fernando Fernández
El 18 de junio es el Día Mundial del Orgullo Autista. El autismo es una condición que presenta algún grado de dificultad en la interacción social y en la comunicación, así como patrones atípicos de actividad y comportamiento (gran atención a los detalles y reacciones poco habituales a las sensaciones).
De acuerdo con la OMS, la evidencia científica disponible indica que el autismo puede ser ocasionado por la existencia de múltiples factores, entre ellos los genéticos y ambientales, que hacen más probable que un niño pueda tenerlo.
Si bien no es posible prevenir el Trastorno del Espectro Autista (TEA), sí hay opciones de tratamiento. El diagnóstico e intervención tempranos son necesarios y pueden mejorar el desarrollo del lenguaje, las habilidades y la conducta. Aun con las características neurodivergentes, las personas con autismo pueden trabajar y terminar carreras universitarias.
Fernando Fernández, coordinador de la Clínica de Autismo de la Universidad Intercontinental (UIC), psicólogo y maestro en Psicoterapia Psicoanalítica por la misma institución, explica cuáles son los principales cuidados que requieren las personas con autismo, así como la importancia de la familia para el tratamiento y seguimiento de pacientes con esta discapacidad.
¿Qué es el autismo, cuáles son sus causas y consecuencias?
Por definición, el autismo es un trastorno del neurodesarrollo de etiología múltiple (presenta elementos genéticos, psicológicos, sociales) y de consecuencias variadas (no hay un solo tipo de autismo, algunos son casos leves y otros profundos). En un primer plano se considera que tiene un fuerte origen genético, incluso autoinmune, pero también existe un vínculo con los cuidadores primarios, por lo tanto, es multicausal.
El autismo es una combinación de gran cantidad de elementos. Psiquiátricamente dividiría las consecuencias en dos: por un lado, un déficit en la interacción social y en la comunicación y, por el otro, un patrón restringido y repetitivo de intereses en lo general. Un buen diagnóstico puede hacerse entre los tres y los cuatro años, edad en la que las evidencias y las circunstancias sociales son muy evidentes y las conductas repetitivas son extrañas.
¿Cuál es la importancia de la familia para el tratamiento y seguimiento de pacientes con autismo?
En toda psicopatología la familia es clave y en el autismo más. El medio en donde se desarrolla una persona configura el vínculo que se da en la familia. Si el menor con espectro autista presenta problemas en lo social y en la familia no hay buenos vínculos, las deficiencias se van a complicar más.
Sumado a lo anterior, existe una dificultad importante alrededor de abandonar la idea de tener un hijo o hija que no cumplirá con nuestras expectativas cuando nos volvemos padres. En la clínica nos hemos dado cuenta de que cuando el papá mejora en terapia, el paciente también lo hace.
¿Quiénes son los principales cuidadores de las personas autistas?
En la experiencia de la clínica, en un porcentaje mayoritario es la mamá quien está más involucrada. Además, la atención en el tratamiento para la persona con autismo debe ser continua, por lo que implica mucho tiempo y evidentemente hay situaciones socioeconómicas que atender. Lo ideal es que ambos padres se involucren en los cuidados. En algunos casos es el papá, los abuelos e incluso los hermanos quienes tienen un papel muy importante en el tratamiento.
En caso de serlos, ¿qué acciones deben implementar los padres como principales cuidadores de hijos en condición autista o dentro del espectro de autismo?
El tratamiento debe ir en tres sentidos:
1.- Los papás requieren dedicarle tiempo al niño y esto implica un reto fuerte porque existen implicaciones económicas que pueden durar mucho tiempo o, en algunos casos, presentar una fuerte demanda al principio del tratamiento. La familia en su conjunto debe adaptarse y diseñar la convivencia para tener disponibilidad de tiempo, ya que el niño necesita de una persona auxiliar. Mientras avanza el tratamiento, el paciente necesita menos de los demás, lo que quiere decir que van progresando.
2.- Un tratamiento constante en varios frentes: médico, conductual y afectivo, uno no suple al otro y no todas las instituciones atienden los tres ámbitos.
3.- Deben acercarse a asociaciones con experiencia en el tema, como pueden ser los sistemas de salud. En la clínica de autismo de la UIC los pacientes (desde los 3 años hasta los 28 años) van por lo menos dos veces a la semana a una jornada completa de 9 a 1:30 pm en la que cocinan, desayunan y asisten a talleres en un espacio importante que se llama junta clínica, donde nos reunimos con los terapeutas para hablar con los padres, analizar a detalle cada caso y diseñar las estrategias clínicas juntos. Es importante que los padres comprendan que el autismo es una condición, no una enfermedad, que es una nueva forma de vida con el niño y para el niño. La familia se acomoda a vivir con un pequeño con condición autista y el chico también lo hace poco a poco.
¿Cuáles son los prejuicios que existen hacia el autismo y de qué forma la familia puede combatirlos para apoyar a la persona que lo tiene?
Hay varios prejuicios, pero podríamos plantear tres:
1.- Es que es culpa de la mamá. Sin embargo, no hay evidencia científica firme que apunte de que la culpa sea de ella. La recomendación es que mamá vaya a psicoterapia y esto, como en todos los casos, apoyará al desarrollo del menor.
2.- Parece que no tiene nada, son niños que se ven “normales” y esto genera frustración en los papás, ya que el mundo externo constantemente ejerce presión con frases como “¿por qué no lo cría mejor?”, cuando un chico tiene una crisis y los demás no entienden lo que está sucediendo.
3.- El autismo se quita. Sin embargo, es una condición, por lo que no tiene cura, es una estructura de personalidad.
¿Existe una cultura de empatía hacia el autismo en México?
Depende de muchas cosas, pero en los últimos años ha existido mucho mayor conciencia sobre el tema. Sin duda aún nos falta mucho como sociedad para generar contención a los pacientes y a las familias.
El 18 de junio es el Día Mundial del Orgullo Autista. ¿de qué deben sentirse orgullosas las personas autistas?
A nivel mundial, hay una conciencia más accesible que se ha desarrollado en los últimos 20 años hacia la neurodivergencia. Sí hay más empatía hacia la condición. Lo que cada familia gana como avance en un niño o niña cada vez más autónomo es motivo de orgullo porque implica el trabajo conjunto de todos los involucrados. Hay personas con autismo que han terminado carreras universitarias.
Como psicólogo y maestro en psicoterapia, ¿Cuáles son tus principales tareas y de qué forma apoyas a las personas con autismo?
Hay varias. Depende de cada niño, de sus necesidades familiares y específicas. El modelo que llevamos en la clínica funciona muy bien; en términos afectivos, vemos una integración importante de los chicos. Debe haber un acompañamiento constante con el niño y con la familia. La principal tarea tiene que ver con psicoeducación, pues el psicólogo debe ser muy cuidadoso para diagnosticar, encontrar cómo es el niño, ayudarlo a potenciar sus habilidades, descubrir sus intereses y acompañarlo en el desarrollo de sus deseos.
¿Qué es lo que más te apasiona de tu profesión? ¿Por qué te especializaste en autismo?
Me interesan mucho los retos. En el autismo encontré como “la piedra Roseta del psiquismo”, ya que veo cómo una mente va naciendo poco a poco. Los logros son a cuentagotas, cada uno es impresionantemente satisfactorio e implica un trabajo inmenso de fondo. Me apasiona la posibilidad de trabajar con una mente en formación. En el autismo hay algo que no se explica únicamente en lo biológico. La condición me genera mucha curiosidad científica.
¿Cuál es tu principal objetivo como director de la Clínica de Atención a la Condición Autista?
Mi papel como director es secundario, ya que es un trabajo en equipo con una metodología que se llama “la práctica entre varios” desde la perspectiva psicoanalítica. Mi principal rol es generar un vacío de conocimiento para reaprender. El conocimiento absoluto sobre la condición autista es falso e imposibilita la creación de nuevas opciones. La segunda es posibilitar que sucedan las cosas, no solo desde los recursos humanos, sino promover educación con todos los participantes en la clínica y motivar la especialización. El tercer punto tiene que ver con promover el equilibrio con los padres y la coparticipación en casa.
¿Qué cuidados requiere una persona autista?
En cualquier niño, los papás tienen que convivir y jugar con él porque el juego tiene una cualidad casi mágica. El segundo es que hay que descartar los elementos biológicos que pudieran estar presentes, esto implica una atención médica y el seguimiento constante durante todo el tiempo del tratamiento. Se busca la independencia de la persona, pero depende de cada caso, de las capacidades de cada niño y de cada familia, por eso el valor de un tratamiento para los padres.
¿Sabías que?
-Se estima que hay cinco veces más hombres que mujeres con autismo.
-Cada 17 minutos nace un niño con autismo.
-Hay un caso de autismo por cada 46 nacimientos.
-70 millones de personas con esta condición se calcula hay en el mundo.
-Cada año se diagnostican más niños con autismo que niños con sida, cáncer y diabetes juntos.
-46 por ciento de niños con autismo son víctimas de bullying.
* Las opiniones vertidas en las notas son responsabilidad de los autores y no reflejan una postura institucional