¿Qué es ser autista?
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 100 niños en el mundo se encuentra en el espectro autista, aunque se sospecha que la prevalencia en la población es mayor a esta cifra (OMS, 2023).
Comprendamos, sin embargo, que en la definición que se hace del trastorno, al anteceder la palabra “espectro” a la de “autismo”, se indica que no todos los niños son iguales en su condición; por lo tanto, la manera como se manifiestan los síntomas en intensidad y frecuencia les otorga un lugar no permanente dentro de un panorama amplio que los psiquiatras denominan espectro.
Es como si, al enfermar de las vías respiratorias, se considerara más “profundo” en el espectro de la condición si estornudas muchas más veces que la mayoría de los pacientes en la misma situación.
Síntomas del autismo
Los “estornudos” o síntomas del autismo se basan en tres situaciones que, con base en su frecuencia y el apoyo que requieren los pacientes para llevar a cabo su vida diaria, los posiciona como profundos, moderados o leves.
Los síntomas principales del autismo, según el Manual Diagnóstico de la Asociación Psiquiátrica Americana (DSM-5 TR, 2018), son el patrón repetitivo de intereses, que se traduce en una importante incapacidad de los pacientes para adaptarse a las situaciones novedosas del día a día.
El segundo síntoma más importante es un déficit en la interacción social, que constantemente lleva a las niñas y niños en el espectro al aislamiento y a la falta de contacto con otros niños, principalmente, siendo común que toleren con mucha mayor facilidad el vínculo con adultos.
Un tercer criterio es que, los dos anteriores, se presenten de manera temprana en la vida del paciente, razón principal por la que en este texto y muchos otros, al hablar de autismo, nos referimos a niñas y niños. Sin embargo, es importante considerar que la condición autista no limita el crecimiento en sí mismo, por lo que hay personas que se convierten en adultos dentro del espectro autista.
Si consideramos los aspectos mencionados, podríamos pensar que reducir la frecuencia de los síntomas podría representar una mejoría; pero la propuesta de este artículo es presentar algunas opciones de entendimiento que no se limiten a ver los síntomas como aspectos a eliminar.
Es decir, planteo que la personalidad también incluye elementos propios de lo anormal y que escapan de las normas establecidas, donde las personas hacen cosas que los demás no entienden.
Atención y avances en el tratamiento
La OMS define la “calidad de vida” como «la percepción que un individuo tiene de su lugar en la vida, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, normas y preocupaciones» (OMS, 1997).
Desde esta definición, podemos inferir que, dado que existen múltiples perspectivas sobre el autismo, la percepción puede estar alterada y requerir de la intervención de un tercero para validar la expresión del individuo o cumplir con algunos requisitos básicos sobre sí mismo o los demás. Así, se evidencia la magnitud del desafío para influir en la calidad de vida de un paciente con autismo.
Existen diversos enfoques que se pueden seguir en el tratamiento del autismo. De hecho, mencionaremos algunos ejemplos de tratamientos ampliamente utilizados que tienen como objetivo el bienestar del paciente dentro del espectro.
Es importante enfatizar sobre el objetivo al que deben dirigirse los esfuerzos clínicos y, por lo tanto, basándonos en ellos, entender lo que se considera un «avance». Para propósitos didácticos, hemos categorizado estos enfoques en adaptativos, en contraposición a los enfoques de subjetivación.
Enfoque de adaptación y generación de habilidades
El término «adaptación» aplicado a un protocolo clínico se refiere a la intervención con niños y niñas dentro del espectro autista, con el objetivo de alinearlos a un esquema social que facilite su integración mediante el desarrollo de habilidades.
En las últimas décadas, la terapia para niños con autismo ha experimentado avances significativos, lo que ha resultado en una mejora notable en la calidad de vida tanto de los pacientes, como de sus familiares. Estos avances se han concentrado en mejorar las habilidades sociales, de comunicación, cognitivas y de comportamiento.
Una de las terapias más empleadas para el autismo es la terapia conductual, que se fundamenta en principios de aprendizaje para enseñar habilidades sociales y de comunicación a los niños afectados.
Dentro de la terapia conductual se han desarrollado varios enfoques, como el Análisis Conductual Aplicado (ABA), el Tratamiento y Educación de Niños Autistas y con Problemas de Comunicación (TEACCH) y la terapia de intervención temprana. Éstos han demostrado ser eficaces para mejorar las habilidades sociales, de comunicación y comportamiento en niños con autismo (Nye et al., 2020).
Además de la terapia conductual, se han elaborado otros modelos que también han demostrado eficacia en el tratamiento del autismo. La terapia ocupacional se emplea para mejorar las habilidades motoras finas y gruesas, mientras que la terapia del habla y el lenguaje se utiliza para fomentar la comunicación verbal y no verbal.
Asimismo, se han desarrollado terapias complementarias, como la terapia musical y la terapia de equitación, que pueden resultar beneficiosas para algunos niños con autismo (Lai et al., 2020).
Todos esos enfoques enfatizan que los avances en la terapia para el autismo deben considerarse en el contexto de las necesidades individuales de cada paciente. Cada niño con autismo es único y requiere de un enfoque de tratamiento personalizado.
Los profesionales de la salud deben tener en cuenta las necesidades y habilidades particulares de cada niño para seleccionar la terapia más adecuada y adaptarla según sea necesario.
Modelos orientados a la subjetivación
El proceso de subjetivación resulta complejo de entender, pero apunta a buscar, junto con el paciente, el espacio mental suficiente para mediar con la exigencia de todo lo que está fuera de él; que, en términos teóricos, es buena parte de aquello que detiene el desarrollo del autista y que se defiende de su persecución. En otras palabras, los profesionales, en esta orientación, buscan regular la demanda interpersonal del exterior mediante la aparición del sujeto deseante.
Imaginen que la cultura, las expectativas y las cualidades de la realidad simbólica que se imponen en todo sujeto desde el nacimiento son tan angustiantes, que el niño en posición autística se separa de dicho interjuego y se pliega a un mundo demasiado literal, pero que regula y tranquiliza por su continuidad; por lo tanto, el dispositivo clínico es un mediador del sujeto incipiente con la demanda del mundo.
Con base en lo anterior, si bien un síntoma como la estereotipia, típico en el autismo, no sólo es una repetición rigidizada de ciertos comportamientos, sino que también forma parte de la forma de comunicación y pacificación en el status nascendi que el paciente tiene respecto de la mirada de un mundo avasallador.
Entonces, si hablamos de avances, no basta con la reducción de conductas o la aparición de nuevas más deseables; más bien, hay que apuntar a que el sujeto, conformado como tal, cuente con organizadores internos para regularse a sí mismo, a su deseo y a la realidad en general.
El CUAI de la UIC y el autismo
La experiencia del Centro Universitario de Atención a la Infancia (CUAI) de la Universidad Intercontinental (UIC) nos ha demostrado que, al abordar la sintomatología desde la perspectiva de desentrañar el deseo del niño, simultáneamente se posibilita que sus características «no deseables» se reduzcan, gracias a la implicación de un sujeto en posición de deseo y deseado. Por ello, es común observar en nuestra práctica niños que han comenzado a asistir a la escuela y que ahora tienen amigos, situación que previamente no se presentaba.
El objetivo es buscar un esquema de tratamiento integral que apunte a la constitución subjetiva del paciente y, al mismo tiempo, posibilite su adaptación a un mundo que continuamente le resulta desafiante.
Para la UIC es muy importante que los alumnos de la División de Ciencias de la Salud realicen prácticas y proyectos de investigación, por lo que contamos con la Clínica de Autismo y Maltrato Infantil.
Para saber más
American Psychiatric Association (2018). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales: DSM-5-TR. México: Médica Panamericana.
Lai, C., Wu, Y. y Gau, S. (2020). “Advances in autism research and treatment”. Taiwan Journal of Psychiatry, 34 (1), 1-10.
Nye, C., Brice, A. y Nye, B. (2020). The effectiveness of ABA-based interventions on autism spectrum disorder outcomes. Journal of Autism and Developmental Disorders, 50 (1), 195-215.
Organización Mundial de la Salud (1997). WHOQOL: Medición de la calidad de vida. Ginebra: Organización Mundial de la Salud.
Organización Mundial de la Salud (2023). Autismo. Recuperado en https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders
